Entre les éléments disparates de prise en charge des personnes en fin de vie et la structuration d’une vraie culture de soins palliatifs, le chemin n’est pas court. Notre maison de Wiltz et notre maison Schlassbléck à Vianden ont suivi la troisième session de l’association Omega 90 destinée à assurer l’ancrage de cette philosophie dans les institutions en charge du grand âge. Il s’agit de propager un état d’esprit orienté vers les soins palliatifs, tout en adaptant les structures de l’organisation, son fonctionnement et ses techniques.
Lors d’une cérémonie organisée à Luxembourg le 11 octobre, les responsables de Wiltz et du Schlassbléck ont reçu une plaquette honorifique attestant de leur importante progression en matière de culture palliative et leur permettant d’intégrer le réseau national de « Gériatrie palliative ».
Une réflexion commune sur les soins palliatifs
Dans une vidéo, l’équipe du Schlassbléck explique son approche pour créer cette culture de soins palliatifs et ce qui est important pour la maison et les résidents.
Chargée de direction du centre Geenzebléi, Evelyne Plawny a mené le chantier avec le Chef de département soins et encadrement, David Waxweiler. Marc Riehl, Patricia Azevedo et Alfredo Oliveira complétaient l’équipe de base directement affectée au projet. Au-delà de ce noyau, c’est tout le personnel qui a été sensibilisé, jusqu’aux cuisiniers et agents d’entretien. Dans une culture palliative, l’esprit d’équipe pluridisciplinaire est excessivement important car chaque membre du personnel, avec sa personnalité, ses compétences professionnelles, son savoir et son savoir être aura un impact sur le bien-être du résident et de sa famille. Ainsi, le cuisinier, s’il connaît les gouts et les préférences de la personne pourra adapter les repas au niveau de la texture, des quantités, des souhaits de la personne en fin de vie. Pour ce faire, une communication professionnelle doit exister à tous les niveaux et entre toutes les professions représentées qu’elles appartiennent au domaine des soins, du service hôtelier, du ménage, du service technique ou administratif, comme le souligne M. Waxweiler.
La fin de vie concerne tout le monde
« Pour développer une gériatrie palliative adéquate, nous avons estimé qu’il fallait fédérer absolument tous les partenaires concernés : les résidents, leurs familles et nos équipes pluridisciplinaires, insiste Evelyne Plawny. Les soins palliatifs ne dérivent pas d’un état de santé précis ni d’une maladie déterminée : ils concernent toutes les personnes qui passent notre porte, parce qu’elles seront forcément concernées, à un moment ou un autre, par les questions de la fin de vie. Beaucoup de familles comprennent cela et s’associent au projet ; pour d’autres, minoritaires, le sujet reste un tabou. » Même les trois médecins attachés à Wiltz ont participé à une formation d’Oméga 90, et ils ont établi des « protocoles de détresse » très utiles au personnel.
« Le suivi d’une personne en soins palliatifs consiste à prendre en considération ce qu’elle souhaite pour ses derniers jours et à la respecter en tant que personne à part entière quelle que soit sa décision, précise Evelyne Plawny. Un de nos premiers objectifs fut donc de voir si les directives anticipées de nos hôtes avaient bien été recueillies et remplies en cohésion avec les familles et nos résidents. Dix soignants ont reçu une formation approfondie dans ce domaine. Ce document est important, car il précise les modalités de prise en charge que nos pensionnaires souhaitent si leur santé se dégrade. » Ce document est le garant du respect par les professionnels de la santé et médicaux des dernières volontés du résident et de sa famille. Veulent – ils que tous les moyens de prolongation de la vie soient mis en place (Alimentation artificielle, repiration artificielle….) ou préfèrent-ils une approche plus centrée sur la gestion des symptômes (douleur, angoisse…..).
« Bien sûr, ce document peut toujours être modifié, notamment en fonction de l’évolution de l’état de santé de la personne », insiste Evelyne Plawny.
Procédures enrichies
Vis-à-vis du personnel, toutes les procédures de prise en charge ont été précisées. Il a reçu toutes les informations pour appréhender la fin de vie, et ce qu’il peut faire et doit faire dans ce cadre. Tout est précisé dans un épais classeur. Et si l’on parle de soins palliatifs, il s’agit d’un contexte et d’une attitude. Les résidents concernés ne sont pas logés dans un département particulier : elles restent jusqu’au bout dans cette chambre qui constitue leur foyer, leur « chez-soi », avec leurs meubles et leurs souvenirs.
Toute l’organisation de la maison s’est profondément modifiée par rapport à la fin de vie. Quand la santé du résident s’est dégradée, les familles peuvent rester à son côté 24h sur 24, ont la possibilité de dormir sur place, et disposent même d’un salon pour se retirer.
Culture d’adieu
Aujourd’hui, le corps du défunt peut rester trois jours dans la chambre qu’il occupait, pour permettre à la famille, au personnel, aux autres résidents de lui rendre hommage dans son dernier foyer.
Une culture d’adieu s’est aussi instaurée, avec un grand livre du souvenir, et une cérémonie de commémoration, quelques mois après le décès, pour conserver le lien avec les familles, mais aussi permettre à tous de faire leur deuil.
Regardez la vidéo de notre équipe de Wiltz